Ложь – это не защита

— Как вы учите врачей говорить с пациентами о смерти? Есть свод каких-то правил?

— Например, я всегда советую сначала принести человеку чай, и только потом сообщить ему плохую новость. Общеизвестно, что самый надежный способ вновь почувствовать жизнь — это ощутить тепло в горле…

Но первое и главное правило – услышать человека и дать ему так называемую сцену: время и возможность для разговора. Умирающий многое понимает сам, его тело уже говорит ему об этом. Он видит, что одну за другой теряет жизненные функции. Поэтому и начинать нужно именно с того, что человек уже понимает. Мы можем лишь помочь ему вскрыть эту проблему.

Сложнее, если не знает. Самый большой страх врача — что, если человек не знает? Как ему сказать?

Много лет назад у меня был цикл бесед в обычной средней школе. Я прошлась по классам — от первого до последнего, где должна была говорить с детьми о смерти, утрате и скорби. Когда зашла к первоклассникам, детям шести лет, подумала, что они, наверное, о таком никогда и не задумывались (хотя медицинская литература говорит, что в этом возрасте мысли о смерти ребенка уже посещают).

И вот смотрю я в эти детские лица, обращенные на меня, и думаю: «По идее, они уже думали о смерти. Но если нет? Если все-таки нет? Я буду первая, кто расскажет им об этом…» Мне было очень трудно в тот момент. Но когда я начала разговор, стало ясно, что дети очень хотят поговорить. У каждого из них либо умер кто-то близкий или знакомый, либо же они видели смерть в новостях по телевизору. И у них было множество вопросов. Получается, я просто вскрыла этот предмет. Это было невероятно…

Взрослые все время лгут детям, желая защитить. Но ложь — это не защита. Дети все равно думают о смерти, говорят об этом друг с другом — какую информацию они могут в таком случае получить? Но они ищут ответы и обязательно их найдут. Мы, взрослые, должны постараться дать им правильные ответы.

Линн Халамиш

Те, кто близко, не выгорают

— Как вы учите врачей сохранить себя и не выгореть от постоянной близости к чужому горю?

— Есть два пути предотвратить профессиональное выгорание. Первый — использовать язык тела. Если вам что-то говорят, а вы сидите вот так (откинувшись на стуле, в открытой позе), выгорание неизбежно. Если же вы сидите вот так (наклонившись вперед к человеку), выгорания можно избежать. То есть в этой ситуации вы должны быть вместе с человеком, а не с самим собой. Это сделает вас сильнее, вы будете менее подвержены выгоранию.

На эту тему есть хорошие иллюстрации. Как-то я работала в одном медицинском институте, вела программу обучения патологоанатомов — помогала им преодолеть их внутренние проблемы. Студенты приходят в анатомическую комнату расчленять человеческое тело практически сразу после начала обучения. Но ведь тело — это табу, и для большинства студентов это становится проблемой. Меня просили помочь им с этим разобраться.

Обычно над одним телом работает 6-8 студентов. Кто-то наблюдает, кто-то записывает, кто-то непосредственно производит вскрытие. У некоторых из присутствующих наблюдаются такие симптомы травмы, как тошнота, рвота, потеря сознания. И вот что я обнаружила. Эти симптомы проявляются только у тех, кто стоит в двух шагах от стола и видит всю картину. Тех, кто склонился над телом с инструментами в руках, никогда не тошнит: они вскрывают определенную часть и видят только небольшой участок.

Для чего я вам это рассказываю? В паллиативной помощи так же — если ты близко к человеку, если ты рядом с ним, здесь и сейчас, меньше выгораешь. А если дистанцировался, выгораешь больше.

И второй путь — уметь разделить на «мое» и «не мое». Моя семья, мои друзья — это мое. Умирающие пациенты — это не мое. Бывает, человек говорит мне: «Ты как член моей семьи. Я люблю тебя, ты замечательная». И в этом нет ничего плохого и неправильного, это нормально, если он так говорит. Но я не принимаю этого. Я профессиональный врач, и я должна ему помочь. И если я не знала этого человека до его заболевания, это не мое. Но если вдруг я действительно каким-то образом стала членом его семьи, это очень большая ошибка. В таком случае, если этот человек умирает, кто-то должен позаботиться и обо мне. Но если я остаюсь профессионалом, тогда могу помочь его семье, потерявшей близкого.

— Вы можете вспомнить самую тяжелую историю в вашей практике, когда трудно было разделить?

— Я занимаюсь не только заболеваниями, но и последствиями бомбежек, убийств, самоубийств. Самые сложные для меня ситуации — те, в которые попадала сама. Помню встречу с женщиной, которая умирала от той же формы рака, от которой умерла и моя мама. И ее дочь была в том же возрасте, в котором была я, когда умирала моя мама. Это было очень тяжело. Я тогда сказала себе: «Это не твоя мама, это не ты». Стало легче…

Нет возможности сравнить, как лучше умирать

— Что помогает людям пережить смерть близких, принять ее?

— Время. Скорбь — это один из динозавров XXI века. Сегодня мы можем найти любую информацию через интернет — за секунду. Можем в любом ресторане быстрого питания поесть всего за несколько минут. Мир стремительно меняется. Но как бы он ни менялся, для того чтобы выносить ребенка, нужно по-прежнему девять месяцев. И для того чтобы пережить скорбь утраты, тоже нужно время — год, два, пять или больше.

— Есть какие-то главные слова, которые говорят умирающие люди своим родным?

— Есть пять вещей, которые сказать очень важно. Обычно я говорю об этом как умирающему, так и его семье.

Первое: «Прости меня. Прости за все те вещи, которыми я причинил тебе боль. Прости меня за все, что я не сделал, и этим также причинил тебе боль». Второе: «Я прощаю тебя за все, что ты сделал, за все, что ранило меня. И я прощаю тебя за все, что ты не сделал». Эти слова о прощении должны быть настоящими, идти от сердца, это очень важно. Третье: сказать о чувствах. «Я люблю тебя» или «Я пытался любить тебя». Или «Я хотел любить тебя». Четвертое — благодарность. Но это должны быть слова о чем-то, за что человек действительно благодарен. Даже если в жизни была одна маленькая вещь, за которую хочется благодарить, важно об этом сказать. И последнее — попрощаться. И это работает всегда.

— Вы видели много смертей. О чем люди думают перед смертью? Что важно в такие минуты?

— Это очень интересный вопрос. Я никогда не слышала, чтобы кто-то говорил: «Жаль, что я работал так мало». Чаще всего люди говорят: «Я жалею, что не проводил больше времени со своей семьей».

Линн Халамиш

. — Насколько важны для умирающего условия, в которых он проводит последние дни? Все-таки как правильнее — дома или в больнице?

— Тоже интересный вопрос. Меня несколько раз коллеги просили провести как раз такое исследование: где все-таки лучше умирающему — в больнице или дома? И я сказала, что не буду этого делать. Потому что у человека нет возможности умереть в разных условиях и сравнить. Он или дома, или в больнице, а для того чтобы сравнить и выбрать, нужно сделать это дважды.

И потом есть вопрос, а чего хочет семья. Это ведь не единоличное решение, а решение семьи. Бывает, семья не готова видеть, как умирает близкий. А бывает, человек хочет умереть дома и его семья этого хочет, но он вынужден находиться в больнице, потому что иногда даже закон того требует. Тут все очень индивидуально и зависит от разных факторов.

Что нельзя откладывать на последний момент

— Какую роль играет религия в паллиативе? Многие ли ваши пациенты обращались за помощью к священнослужителям?

— Обычно, когда смерть внезапна, люди часто меняют свои взгляды вплоть до противоположных. Религиозные люди становятся нерелигиозными и наоборот. Нет однозначных ответов. Но если у человека глубокие религиозные корни, он всегда возвращается к тому, во что верил.

Очень часто люди делают ошибку, полагая, что можно ждать до последнего момента и исповедоваться на смертном одре. Я считаю, что это неправильно. О том, что происходит после смерти, думают здоровые люди. Больных беспокоят более практические вопросы: купируют ли боль, останется ли он один наедине со смертью или кто-то будет держать его за руку. Поэтому не стоит откладывать такие вещи на последний момент.

— Пациенты спрашивают вас о том, что происходит после смерти?

— Я сама спрашиваю их. Всегда задаю этот вопрос: есть ли что-то после смерти, есть ли Бог? Я хочу услышать их мнение об этом. Но сами люди обычно не задают подобные вопросы.

— В кино часто показывают, как у умирающих людей появляются необычные желания, которые исполняются. Вы встречали подобное?

— Знаете, обычно люди не хотят необычных вещей. Перед смертью им, наоборот, нужны самые обычные вещи. Например, если ребенок ненавидел школу, хочет туда ходить. А подростков вообще больше беспокоит потеря волос, чем сама смерть.

Фонд помощи хосписам ВЕРА

— Как вообще в мире начала развиваться система паллиативной помощи? С какого момента человечество поняло, что умирающим надо помогать?

— Формально, я думаю, все началось с Сесилии Сэндерс — именно она официально признана основателем этого движения. В 1969 году вышла книга Элизабет Кюблер-Росс «О смерти и умирании», которая тоже очень много сделала в этой сфере. Но еще раньше в Ирландии, например, была такая профессия — anamchara, акушерка. Она приходила на роды и помогала роженицам, и она же приходила к умирающим. Это была ее официальная работа. И мне кажется, это очень правильная идея — объединить одно с другим.

Однажды я разговаривала с акушерками о смерти новорожденных и мне предложили приехать в родильное отделение и посмотреть, как там у них вообще все происходит. Я приехала, мне выдали акушерскую одежду. Я зашла в отделение и увидела женщину в родах. Она кричала, не могла родить, и я подумала, что все плохо, но акушерка сказала: все нормально. А потом я была на операции кесарева сечения. Мне позволили перерезать пуповину, взвесить ребенка. И я вам могу сказать, что это чувство появления новой жизни очень похоже на ощущение угасающей жизни. И если ты имел дело со смертью, а потом взял в руки младенца, тебя это очень сильно восстанавливает. Так что это была прекрасная идея.

— Вы учились в Израиле?

— Я училась в США, в университете Иллинойса. У меня магистерская степень в геронтологии и танатологии. В Израиле таких специалистов не готовят, хотя есть хосписы и есть танатологи (всего три). Не забывайте, Израиль — маленькая страна, так что это нормально. Я знаю, что для России это новая область. Знаю про отца Александра в Санкт-Петербурге (протоиерей Александр Ткаченко, основатель и руководитель Детского хосписа в Санкт-Петербурге — прим.ред.), который развивает это направление. Я приезжаю в Россию каждый год и вижу, что ситуация здесь меняется.

— А в Израиле?

— Десять лет назад мы в нашей стране начали программу оказания паллиативной помощи. А недавно был принят закон, требующий, чтобы в каждой больнице было паллиативное отделение. То есть сделано уже много. И теперь нужно больше внимания уделять обучению врачей в этой сфере. Я много лет преподавала спецкурс в различных медицинских институтах, но это не обязательный курс, студент сам выбирает, ходить на него или нет.

— Вы, наверное, знаете, что в России врачи часто скрывают от пациента, что он умирает. Так ведь не должно быть?

— Не только в России так. В Израиле точно так же многие врачи предпочитают не говорить на эту тему. Думаю, это будет меняться со временем. Вот почему, когда я обучаю людей, говорю практические вещи: сядьте вот так, говорите с человеком вот так, спросите у него вот это. Научиться говорить с пациентом о смерти можно только с опытом.

Сначала обезболить — потом говорить

— Главным принципом паллиативной помощи является обезболивание. В Израиле есть проблемы с доступностью обезболивания?

— В медицине, если уровень боли поднимается к точке А, боль начинают контролировать. И когда врач добирается до точки А, включается фактор страха. В паллиативной медицине как раз в этой точке надо особенно работать. Пациент должен быть уверен, что врач может справиться с его болью. Да, возникает страх, что человек станет зависим от обезболивающих наркотических веществ. Но выше точки А человек умирает. Поэтому мы убеждаем его, что от боли можно избавиться.

Что касается доступности обезболивания, то она все равно ограничена пониманием и знаниями врача, который занимается конкретным пациентом. Врачи паллиативной медицины как раз в вопросах боли понимают больше всех других врачей.

— В Израиле есть проблемы в паллиативной медицине, которые не решены?

— Нам нужно больше врачей, которые занимаются именно паллиативной медициной. Когда человек поступает в мединститут, он хочет спасать жизни. Никто не хочет в этом возрасте идти и заниматься умирающими.

— В России обезболивание стало доступнее, но все равно врачи часто боятся назначать наркотики. Правда, что в западных странах морфина не боятся так, как у нас?

— На Западе морфин используется очень широко, когда он необходим. Морфин — это очень дешевый препарат, и это его большое преимущество. Больше всего врачи боятся, что морфин подавляет дыхательную систему. Но тут важна цель — чего вы хотите добиться? Если хотите избавить паллиативного больного от боли, нужно использовать морфин.

— В вашей стране не боятся, что в сферу медицинских наркотиков проникнет криминал?

— Боятся. Поэтому все сильные препараты находятся под жестким контролем. Но здесь, в России, человек должен стоять в очереди за сильными препаратами. А он не может стоять, потому что ему плохо. Поэтому у врачей должен быть доступ к назначению таких препаратов.

Например, анестезиологи постоянно имеют проблемы с наркотиками, потому что у них к этим препаратам свободный доступ. Во всем мире так. Но при этом все равно важно, чтобы препараты были доступны тем, кому они нужны.

— Раз вы знакомы с российской паллиативной помощью, скажите, что необходимо развивать в этой сфере в первую очередь?

— Первым делом нужно повысить доступность обезболивающих препаратов. Конечно, есть и большая кадровая проблема, не хватает специалистов. Но доступность препаратов важнее.

Когда приехала сюда в первый раз, мне показали детский хоспис. Это удивительное место. Но там не было доступных обезболивающих. Меня просили научить врачей говорить с родственниками детей и с самими детьми о смерти. Я сказала: люди не говорят, если им больно. Первое и главное условие — контроль боли. А потом уже можно говорить.

Первым делом нужно повысить доступность обезболивающих препаратов. Конечно, есть и большая кадровая проблема, не хватает специалистов. Но доступность препаратов важнее. Люди не говорят, если им больно. Первое и главное условие — контроль боли. А потом уже можно говорить.

Нонна Дзиваева 

Правмир.ru